Progetto Motorare: un passo importante per le malattie rare in Italia, analisi della situazione attuale
Le malattie rare rappresentano una sfida significativa per il sistema sanitario, richiedendo un approccio integrato e multi-stakeholder. Questo è l’obiettivo del progetto Motorare, presentato recentemente durante le giornate della Salute a Viareggio. Un incontro che ha visto la partecipazione di 55 associazioni di pazienti provenienti da tutta Italia, tra cui anche rappresentanti dalla Campania. La finalità principale è quella di mettere al centro del dibattito i pazienti e le loro necessità, coprendo un argomento cruciale che coinvolge vari livelli delle istituzioni e della società.
L’importanza di un approccio integrato
Complicazioni nelle malattie rare
Il modello organizzativo delle malattie rare non è solo complesso, ma deve affrontare numerose difficoltà legate all’identificazione, alla diagnosi e al trattamento. La varietà di queste condizioni e la bassa prevalenza di ciascuna di esse complicano ulteriormente le strategie terapeutiche. Per affrontare tali sfide, è cruciale coinvolgere tutte le parti interessate: dal governo alle associazioni dei pazienti, fino ai professionisti sanitari.
L’intervento di Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha sottolineato la necessità di sintetizzare le leggi e i progetti esistenti in azioni tangibili. “Il dialogo tra i diversi attori è essenziale affinché ci sia un miglioramento concreto della qualità della vita dei pazienti che vivono quotidianamente con gravi disabilità.”
Il progetto Motorare
Motorare si propone come un canale di comunicazione efficace tra le istituzioni sanitarie e i vari attori coinvolti. Il progetto intende facilitare la cooperazione tra il settore politico, le associazioni di pazienti, l’industria e le strutture operative a livello nazionale ed europeo. Ciò è significativo non solo per consolidare le azioni legate alle malattie rare, ma anche per garantire che le esigenze dei pazienti siano ascoltate e messe al centro delle politiche sanitarie.
Misure e normative recenti
Iniziative legislative in Europa e Italia
Negli ultimi venti anni, l’Europa ha assistito a diversi interventi normativi mirati al miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti affetti da malattie rare. Tra le manovre più significative si annoverano i 24 European Reference Networks , attivati tra il 2017 e il 2019. Questi network hanno consentito una rete di collaborazione tra i vari paesi membri, facilitando scambi di conoscenze e risorse. Con il finanziamento di 3,2 milioni di euro per ciascun riferimento, previsto dal programma “EU4Health 2021-2027”, si sta puntando a rafforzare le carriera di questi network sul suolo europeo.
In Italia, il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, ha rappresentato un passo fondamentale per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani. Recentemente, l’Accordo del 24 maggio 2023 ha portato all’approvazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026“, dotato di un finanziamento di 50 milioni di euro, distribuiti alle regioni per raggiungere obiettivi specifici, con circa 6 milioni di euro destinati alla Campania.
Prospettive future
Il programma Joint Action Jardin, lanciato il 1 febbraio 2024, rappresenta un ulteriore passo per integrare gli European Reference Networks nei sistemi sanitari nazionali, con un finanziamento complessivo di 20 milioni di euro. Questa sinergia tra iniziative nazionali ed europee mostra come il sistema sanitario stia evolvendo per rispondere meglio alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. Il progetto Motorare, quindi, non è solo un’iniziativa isolata, ma parte di un movimento più ampio che mira a trasformare le politiche sanitarie in Italia e in Europa, ponendo l’accento sull’importanza di una collaborazione attiva tra tutti gli attori coinvolti.